История ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА или О ТОМ, ЧТО ИНВАЛИДНОСТЬ ОТ РОЖДЕНИЯ ЖИТЬ НЕ МЕШАЕТ

Эпиграф:
Согласно психологическим исследованиям, рождение больного ребенка — стресс, более интенсивный, чем смерть ребенка.

Я особенный ребенок, сильно отличаюсь от других. То есть сейчас уже далеко не ребенок, мне 45. Когда я родилась, диагностика аномалий плода была недостаточно хороша. Иначе, вероятно, меня бы не было. И это обидно, потому что я довольна своей жизнью, хотя раньше мне много чего не хватало.

Сначала все было, как у многих в аналогичной ситуации. Маму убеждали оставить меня в детском доме: «Вы молодая красивая женщина. Никто Вас не осудит. Она же не будет ходить, неизвестно, будет ли соображать. Что Вы будете с ней делать?» Действительно, что? Внешность у меня и сейчас не типичная. Я ниже среднего роста и не слишком пропорционально сложена. Ходить я начала после двух лет. До того были бесконечные гипсования и две операции.

Потом операций было больше. В общей сложности — штук 17 и все до того, как мне исполнился 21 год. В больнице я провела больше четырех с половиной лет. Мои ноги не хотели вставать в правильное положение, врачи с этим боролись, как могли, но долгое время они борьбу проигрывали. Я регулярно ложилась в больницу, соглашаясь на бесконечные операции. То состояние беспомощности, когда возможности ходить нет, когда знаешь, как будешь себя чувствовать после операции, но терпеливо соглашаешься на все, на чем настаивают врачи и мама .... Хотела бы я о нем забыть.

В 7 лет из самых добрых побуждений меня отдали в школу-интернат, для детей-инвалидов или, как сейчас говорят, с ограниченными возможностями или особенными потребностями. Меня это тяготило до невозможности, потому что больной я себя никогда не считала. К тому же в интернате была тяжелая атмосфера. Там были зачатки травли, как сейчас говорят — буллинга. В 7 лет тяжело противостоять более взрослым детям и взрослым людям, особенно в учреждениях закрытого типа. А все потому, что я была хорошей девочкой. Послушной. Нельзя хамить и грубить. Нужно слушать старших. Они же знают, как лучше. Послушание — мечта родителя, но наказание для ребенка. Когда я это поняла, жизнь стала проще. Лучше не соответствовать ожиданиям, чем быть мальчиком (в данном случае девочкой) для битья.

Видимо, у меня с детства был характер, потому что второй год подряд ходить в интернат я отказалась. Меня отдали в обычную школу. Школа чередовалась с больницей. Помню, что мама очень переживала: в школе же все бегают, меня могут снести и никто не заметит! Но обошлось. Зато не обошлось без традиционных переживаний подросткового возраста. Я же некрасивая. Нестандартная. Танцевать не могу и не умею. И разговоров про любовь у меня не было. А очень хотелось.

Сейчас я понимаю, что во многом дело было в неуверенности. Классика жанра: я считала себя никому не интересной. Так ко мне и относились. То есть, со мной дружили, я давала списывать. Я вместе со всеми ездила в путешествие, мне там по необходимости помогали. Но и только.

И дома на тему отношений полов и личной жизни со мной никто не говорил. Видимо, не верили, что она у меня может быть. Я должна была учиться, хорошо учиться. В учебе — залог будущего. (Надо пояснить: я родилась в семье, где больных не было. И родственников больных никогда не было. Все болезни возникали от старости. Я была нетипична и с точки зрения своей семьи).

Остальные подробности я опущу. Вкратце: школу я закончила с серебряной медалью и поступила в Университет. Получила прекрасную профессию, которая меня радует по сей день и позволяет удовлетворять мои потребности. Это я про деньги.

Я давно замужем и очень, очень счастлива. У меня нет детей, но это сознательный выбор. Я работаю, общаюсь, летаю за границу. За границей меня бесплатно пускают в музеи. И никакие удостоверения предъявлять не надо. Помнится, в Лувре мы с мужем купили билеты, но на контроле нам вернули их стоимость: мне — по понятной причине, мужу — как сопровождающему. Такой вот бонус особенного состояния здоровья.

Я нахожу общий язык почти со всеми. Когда понимаешь, что внешность не изменить, а упускать возможности не хочется, много чего меняется. Не стесняясь, задаю глупые вопросы, с легкостью делаю комплименты, интересуюсь другими людьми.

Что еще? Ах, да, с юности вожу машину. Иначе говоря, я делаю все то, на чем врачи роддома ставили крест — найти бы их сейчас! И, конечно, я умею утешать и воодушевлять людей.

Справедливости ради стоит сказать, что мое состояние здоровья, с точки зрения традиционной медицины, по-прежнему оставляет желать лучшего. Я могу в любой момент взять больничный лист или плотно сесть на инвалидность. У меня регулярно ноет то одно, то другое, рвутся связки, стираются суставы, пара из которых уже заменена, но это уже во взрослом возрасте.

Самое важное, что здоровье не особенно сказывается на качестве жизни. Я адаптировалась. Я знаю, что делать, когда становится особенно тяжело.

У меня хорошие отношения с мамой. Я ей бесконечна благодарна (хотя в некоторые моменты она жалела себя больше, чем меня). А отец, как часто бывает, из семьи ушел. С концами. Его замучил вопрос: «Почему это случилось именно со мной?» Но поскольку ребенку, в каком бы он возрасте ни был, нужны оба родителя, когда мне было 35, я его нашла. И уговорила начать общаться. Именно так — уговорила. Позже он стал заинтересован во мне значительно больше, чем я в нем, но поначалу пришлось постараться.

К чему я это все? К тому, что я на собственном опыте знаю, что это такое — быть особенным ребенком. Когда ты не можешь бегать, как все. (Даже ходить иногда не можешь.) Когда тебя считают некрасивой. Когда тебя игнорируют. Когда тебя избегают. Когда над тобой смеются. Когда ты по-настоящему ограничен в своих возможностях. И знаю, каково приходится родителям.

Но, дорогие родители, не воспринимайте ребенка-инвалида как бремя или наказание, иначе он им и станет. Не определяйте его в специализированные садики, школы и интернаты, если без них можно обойтись. Не ставьте на нем клеймо только потому, что он особенный.

Вы знаете много здоровых людей? У которых нет болезней? И многие ли здоровые добиваются реальных успехов? А шансы на успех у особенных детей весьма приличные. Даже тем, у кого есть определенные интеллектуальные и физические особенности, эмоционально-волевые нарушения, психические расстройства. (В наше время на этом можно даже зарабатыать.)

Если же Ваш ребенок в достаточной мере сохранен интеллектуально, если он хорошо чувствует Ваше настроение, обязательно научитесь его ценить, относиться к нему адекватно, потому что он относится к себе так, как относитесь к нему Вы.

Ни в коем случае не прячьте его от окружающих. Меня никогда не прятали. Домой часто приходили гости и меня брали в гости. Больница с ее разновозрастными детьми и бесконечная череда родственников и друзей семьи научили меня общаться. А умение общаться необходимо каждому.

Если Вы стесняетесь своего ребенка, чрезмерно тревожитесь за его будущее, бесконечно сокрушаетесь о несправедливости жизни, найдите группы самопомощи. В них объединяются родители с похожими проблемами. Узнайте, как они себя чувствуют, как живут. Сходите, в конце концов, к психологу.

Не выращивайте в своем ребенке чувство вины за то, что Вы положили свою жизнь на алтарь его здоровья. Он не виноват. И никакую вину испытывать не должен.

Не ограничиваейте его в возможностях больше, чем он и так ограничен. Пусть он делает все по максимуму. Не жалейте его. Стройте реальные перспективы для себя и для него. Не занижайте планку.

И самое главное: не считайте, что Вам труднее. Вы никогда не поймете, как чувствует себя ребенок, отличающийся от других. Вы не всегда будете знать, когда его дразнят или травят. Когда ему по-настоящему больно или страшно. Со многими проблемами он справится сам. Для этого ему нужно нормальное человеческое отношение, такое же, как к здоровым детям. Ему нужны забота, внимание и любовь. И ему нужно представлять свое будущее. Если Вы сможете воспринимать своего ребенка нормально, будущее у него есть.

P.S.

Недавно посмотрела пару хороших фильмов про особенных детей. Один наш — «Временные трудности», другой испанский — «Я тоже». Кстати, фильмов на эту тему сейчас снимается немало.

Есть чудесная книга, написанная человеком, которого отдали в детдом, в нашей стране. «Белое на черном», автор — Рубен Давид Гонсалес Гальего.

И самое главное: сейчас много помогающих организаций, которых раньше не было! Есть государственные центры, которые помогают семьям с различными проблемами. Есть благотворительные фонды. Есть некоммерческие организации. Можно найти людей, которые предоставят Вам возможность развеяться, оставив ребенка в надежных руках. Есть уже упомянутые группы самопощи. Возможно, их нелегко найти, но они есть.

Не сводите ее к удовлетворению потребностей ребенка, к заботе о нем или к бесконечному лечению. Заботьтесь и о себе! Это очень важно как для Вас, так и для Вашего ребенка. 

А.